Asociación junto a diputados solicita a Ejecutivo garantizar acceso a tratamiento para la acondroplasia
Representantes de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile entregaron una carta donde soliciten que se evalúen mecanismos que permitan financiar el medicamento vosoritida, utilizado en tratamientos para niños y niñas con esta patología.
Un grupo transversal de parlamentarios solicitó al Ministerio de Salud priorizar la evaluación de mecanismos que permitan el acceso al medicamento vosoritida para niños y niñas con acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo de origen genético. La petición fue entregada directamente a la ministra de Salud May Chomalí por representantes de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.
La solicitud surge debido a que el tratamiento no cuenta con cobertura a través del GES ni de la Ley Ricarte Soto, lo que ha obligado a numerosas familias a recurrir a recursos judiciales para acceder al medicamento.
La terapia ha mostrado resultados positivos en la calidad de vida de pacientes con esta enfermedad poco frecuente, que afecta aproximadamente a uno de cada 25 mil recién nacidos.
“Como padres y familiares de pacientes con acondroplasia enfrentamos una realidad que genera una profunda inequidad, porque el acceso a atención especializada y a tratamientos depende muchas veces del lugar donde vive la familia y de sus recursos económicos”, dijo Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile, agregando que “hoy, para que los niños con acondroplasia puedan recibir una terapia, muchas familias se ven obligadas a judicializar su situación y demandar a su isapre o a Fonasa”.
“Como asociación creemos que ninguna madre o padre debería tener que recurrir a los tribunales, a bingos o colectas, para garantizar un derecho tan básico como el acceso oportuno a la salud de sus hijos”, enfatizó la representante.
“LA LEY RICARTE SOTO ES INSUFICIENTE”
El senador Sergio Gahona acompañó la entrega de la carta y señaló que el actual sistema de financiamiento para enfermedades raras resulta insuficiente y planteó la necesidad de avanzar hacia una solución integral que contemple tanto el acceso a medicamentos como a equipos médicos especializados para el seguimiento de los pacientes.
“Todos sabemos que la ley Ricarte Soto y el mecanismo de drogas de alto costo que tiene el Ministerio de Salud es absolutamente insuficiente para resolver los problemas de enfermedades raras o poco frecuentes que tenemos en el país”, manifestó el Senador Sergio Gahona.
Frente a lo anterior, el legislador planteó que la misiva justamente pide que “el Ministerio evalúe la posibilidad de que puedan tener estos pacientes acceso a un medicamento que les permite tener una mejor calidad de vida y mejor resultado de toda su situación”, agregó el parlamentario”.
Desde la Asociación de Padres Acondroplasia Chile enfatizaron que las familias enfrentan importantes desigualdades según su lugar de residencia y situación económica, debiendo en muchos casos organizar campañas solidarias o iniciar acciones legales para obtener el tratamiento de sus hijos.